Сколько живут дети, больные ДЦП

При детском церебральном параличе (ДЦП) прогноз и выживаемость зависят от формы болезни и ее тяжести. Ребенок с преимущественно двигательными нарушениями может посещать обычную начальную и среднюю школу в соответствии с рекомендациями педиатрического невролога. Обязательное условие – подход без барьеров. Семьи, воспитывающие ребенка с ДЦП, имеют право на социальную помощь. Детям, подросткам и взрослым с этим заболеванием иногда требуется (в зависимости от тяжести инвалидности – способности самообслуживания и передвижения) присутствие личной сиделки.

Церебральный паралич

Детский церебральный паралич – это всеобъемлющий термин для определения группы хронических заболеваний, характеризующихся расстройством центрального контроля движения и неправильным удержанием тела и конечностей из-за нарушения развития или повреждения головного мозга. Болезнь проявляется в первые несколько лет жизни.

Симптомы болезни, влияющие на продолжительность жизни людей с ДЦП, включают широкий диапазон нарушений, часто сочетающихся с другими проблемами со здоровьем и расстройствами психических функций. Согласно статистике, почти 50% всех детей с патологией имеют эпилептические приступы, связанные с нарушенным сознанием, судорогами тела и т.д.

Дети с умеренной и тяжелой степенью ДЦП часто отстают в физическом росте и развитии по сравнению со сверстниками, страдают от нарушения зрения, слуха. У большого процента детей имеются проблемы с пространственным зрением, необходимым, например, для оценки расстояния.

Иногда зрение теряется навсегда, нарушается восприятие прикосновения или боли.

Следующий фактор, влияющий на то, сколько живут дети с ДЦП, – это форма болезни.

Наиболее распространенная форма – спастическая диплегия, затрагивающая до 85% детей с диагностированным церебральным параличом. Пораженные мышцы имеют тенденцию к напряженности, жесткости. Пациенты испытывают рефлексы, отсутствующие у здорового человека. Степень спастического типа болезни определяется по обширности поражения (одностороннее или двустороннее).

При поражении одной стороны, речь идет о гемипаретической форме. Обычно верхние конечности более затронуты, чем нижние, поэтому пациенты могут ходить, кроме того, их психологическое развитие, как правило, нормальное.

При поражении всех конечностей, диагностируется тетрапарез. Нарушения при этом типе заболевания бывают умеренными (пациенты могут стоять и ходить) или тяжелыми (нормальное движение невозможно). Часто тяжелая инвалидность связана с задержкой психомоторного развития, интеллектуальными расстройствами. Нередко присутствуют другие болезни, связанные с нарушением мозговой деятельности (эпилепсия, гидроцефалия, микроцефалия и др.).

Дискинетическая форма встречается примерно у 15% пациентов. Ее основная особенность – неспособность целенаправленного движения, достижения целевого положения. В мышцах чередуется напряжение и расслабление, происходят непроизвольные движения. Пациенты неспособны контролировать тело, что препятствует нормальной деятельности (иногда человеку сложно даже кушать). Часто этот тип поражения связан с нарушением слуха.

Редкая форма заболевания – атаксический (мозжечковый) тип. Болезнь характеризуется нарушением равновесия, неспособностью мелких движений конечностями. Пациенты имеют проблемы с движением и ходьбой, большим осложнением является задержка психического развития.

Четвертая форма – это комбинация предыдущих типов, наиболее часто – спастического и дискинетического.

ДЦП – это не инфекционное и не наследственное заболевание. Оно может быть врожденным – присутствовать уже во время рождения из-за инфекции во время беременности, Rh-несовместимости, инсульта и т.д. Эти факторы воздействуют на ребеночка в утробе. Следующая причина – приобретение болезни в результате повреждения головного мозга в первые несколько месяцев или лет жизни. Поражение головного мозга может вызываться мозговой инфекцией, ЧМТ при рождении, падением, или, что, к сожалению, случается, жестоким обращением с детьми.

Причины, отвечающие за развитие детского церебрального паралича, делятся на пренатальные, перинатальные и постнатальные. Факторы, вызывающие болезнь, также относятся к критериям, предопределяющим, сколько лет живут люди с ДЦП.

Пренатальные причины (до рождения):

• Инфекции будущей мамы во время беременности – токсоплазмоз, краснуха, ВИЧ, герпетические инфекции. Эти патологии часто приводят к преждевременным родам.
• Аномалии развития мозга.
• Расстройства щитовидной железы у матери во время беременности.
• Нарушенное развитие плода в матке – особенно, в случае гипертонии у матери или ее недостаточное питание, с нехваткой питательных веществ, необходимых для развивающегося ребенка.
• Интоксикация плода – чрезмерное употребление алкоголя при беременности, применение наркотиков.
• Кровотечение в мозг – наиболее часто эта проблема возникает у недоношенных младенцев, потому что их мозг не обладает достаточно развитыми механизмами для защиты во время стресса.
• Гипоксически-ишемическое поражение головного мозга – самая распространенная причина церебрального паралича на сегодняшний день. Гипоксическое повреждение – это недостаток кислорода в матке, необходимого для плода. Наиболее чувствительный к дефициту кислорода мозг; вследствие такого недостатка возникает ишемия или неисправимые повреждения.

Перинатальные причины (во время родов):

• продолжительные роды;
• асфиксия новорожденного;
• воспаление плодовых оболочек в конце беременности.

Постнатальные причины (послеродовой период):

• врожденные пороки сердца, проявлением которых является недостаточная поставка крови в мозг;
• интоксикация;
• цереброваскулярные инфекции.

Какова продолжительность жизни при ДЦП?

Большинство людей с диагнозом ДЦП, при условии правильного ухода, в настоящее время доживают до среднего возраста и старости. Британская статистика показывает, что 86% пациентов доживают 50 лет. Хотя инвалид с этой болезнью ограничен во многих отношениях, она не является причиной смерти. Уход за взрослыми людьми с церебральным параличом в нашей стране недостаточный, и многие пациенты не получат необходимую помощь.

Прогноз

Прогноз зависит от формы и тяжести заболевания. Педиатр или детский невролог должен предупредить родителей детей с ДЦП о праве на финансовую поддержку по уходу за хронически больным ребенком, продление отпуска по беременности и родам до 7 лет.

Пациенты должны быть диспансеризованы даже во взрослом возрасте ввиду жизненной потребности в реабилитации и санаторно-курортном лечении, частых эпилептических приступов и других осложнений, требующих постоянного профессионального ухода.

Лечение

К сожалению, заболевание неизлечимо полностью, но современная медицина способна улучшить его течение, следовательно, состояние жизни ребенка и прогнозирование ДЦП (сколько живут с таким диагнозом).

Стандартной терапевтической процедуры нет, каждому пациенту необходим конкретный подход. Цель лечения состоит в облегчении двигательных расстройств пациента, развитии его индивидуальности и навыков, оно направлено на повышение самостоятельности и качества жизни.

Фундаментальный камень лечения, благодаря которому болезнь может лучше прогнозироваться, – это регулярная физиотерапия не только с физиотерапевтом, но и с помощью родителей, в соответствии с заранее установленным планом. Часто применяемые терапевтические методы – упражнения Войта или концепция Бобата, повышающие шансы на максимальное выздоровление.

Метод Войта или рефлекторная локомоция основан на теории о том, что двигательные стереотипы человека закодированы в мозге, и давление на определенные места в конкретных положениях активируют их.

Метод Бобата основан на общем подходе к ребенку. У младенцев и лежачих пациентов в основном используется способ ношения, подъема, переворачивания, кормления. Таким образом, концепция Бобата использует собственные действия ребенка. В ходе терапии используются движения, происходящие в повседневной жизни. Одновременно проводятся массажи или упражнения в бассейне.

Помогает также гидротерапия или иппотерапия. При правильном отношении к ребенку, можно повлиять на его состояние с первых дней.

Семья больного церебральным параличом является важной частью терапевтического процесса, она участвует в планировании и осуществлении лечения.

Если ДЦП поражает лицевые мышцы, лечение следует начинать с посещений логопеда. Рекомендуется также помощь психолога, специального педагога.

Если реабилитационное лечение не помогает, жесткость или слабость мышц сохраняется, необходимо провести ортопедическую операцию, восстанавливающую мышечный баланс.

Для облегчения вторичных заболеваний, используются препараты (против эпилепсии или для расслабления мышечных спазмов), лекарства, поддерживающие метаболизм мозга.

Последствия ригидности мышц облегчают противоспазматические лекарства, такие как ботулинический токсин и миорелаксанты. Мышечный дисбаланс средней и тяжелой степени компенсируется различными ортезами, костылями и другими компенсационными средствами.

Лечение церебрального паралича проводится долго, иногда пожизненно.

Домашнее лечение

Качественный домашний уход – это следующий фактор, предопределяющий, сколько лет живут дети с ДЦП. Поддержка, терпение, правильный подход к ребенку имеют решающее значение для хорошего прогноза.

Дети, страдающие церебральным параличом, должны проживать в семье, обеспечивающей им необходимый уход. Родители могут пользоваться услугами Центра ухода за детьми с ДЦП. Важно не только обучать ребенка, но и развивать его психические, социальные навыки.